विश्वकै दुर्लभ रोग लागेका तनहुँको शुक्लागण्डकीका ९ महिने बालक उस्मान अलिको उपचारमा सहयोग गर्न मुस्लिम समाज आँबुखैरेनीले अपिल गरेको छ । उनलाई विश्वकै दुर्लभ रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी रोगबाट ग्रसित छन् । उस्मान अलिको जीवन रक्षाका लागि मुस्लिम समाजले सहयोगको अपिल गरेका हो । समाजले एक सूचना जारी गर्दै पिडित बालकको उपचारमा ठुलो रकम खर्च गर्नुपर्ने भएको र उनको परिवारको आर्थिक अवस्था कमजोर रहेकोले सहयोग गर्न अपिल गरेको हो। 

समाजका अध्यक्ष मोहमद रफी र सचिव अजिर खानको संयुक्त हस्ताक्षरमा जारी सूचनामा पिडित बालकको उपचारका लागि आर्थिक सहयोग गर्न नेपाल सरकार, सरकारी तथा गैर सरकारी संस्था, व्यक्तिहरुसँग अपिल गरेको छ। सो रोगका लागी जोल्जेन्स्मा नामको औषधि आवस्यक पर्छ । जोल्जेन्स्मा नामको औषधिलाई २१ लाख २५ हजार अमेरिकी डलर नेपाली (२५ करोड २८ लाख रुपैयाँभन्दा बढी) पर्छ । 

अली जन्मेको ७ औँ महिना लाग्दा पनि यताउता फर्कन नसकेपछि परिवारले उपचारको लागि पोखरा लगेका थिए । उनको जाँच पड्ताल गर्दा स्वास्थ्यमा केही पनि समस्या देखिएन । स्वास्थ्यमा समस्या नदेखिएपछि विस्तारै सामान्य बालबालिकाको जस्तो शारीरिक विकास होला भन्ने अभिभावकलाई लागेको थियो । तर, ८ महिना पुग्दासमेत उनले टाउको नधानेपछि उनका बुवा मुवारक अलीले महमतलाई काठमाडौंस्थित कान्ति बाल अस्पतालमा जाँचको गर्न लगे ।

रोग पहिचानका लागि १८ थरीका टेष्ट गर्दा पनि उनको रोगबारे एकिन हुन सकेको थिएन । त्यसपछि न्यूरोरोग विषेशज्ञ डाक्टर वीना प्रजापति मानान्धरले स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी ‘एसएमए’ को आशंकामा भारतमा रगत जाँचमा पठाएपछि महमत उसमानलाई सोही रोग लागेको पुष्टि भएको थियो । दुर्लभ वंशाणुगत जटिल रोग स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफीका रोगिमा मांसपेशी कमजोरी, सीमित गतिशीलता, सास फेर्न समस्या, खान र निल्न गाह्रो हुने जस्ता लक्ष्ण देखिन्छ । यस रोगको स्वास्थ्य उपचार नेपालमा सम्भव नभएको बालरोग विशेषज्ञहरुले बताउँदै आएका छन् । 

एसएमए रोग कम बालबालिकामा देखिन्छ । तर, यसले बालबालिकाको स्वास्थ्यमा विस्तारै विस्तारै गम्भीर समस्या निम्याउँछ । एसएमए रोग शिशुहरूलाई आमाकै गर्भबाट लाग्न सुरु गर्छ । एसएमए भएका बालबालिकामा मेरुदण्ड एवं मांसपेशीसम्बन्धी समस्या हुन्छ । यो रोग लागेपछि विस्तारै विस्तारै मेरुदण्ड बाङ्गो हुने बालविशेषज्ञहरू बताउँदै आएका छन् । सो रोगबाट ग्रसित उस्मानको उपचारका लागि सहयोग गर्न चाहाने व्यक्तिहरुले ९८०६५०४६६६ र ९८६९०९१४४४ मा सम्पर्क गर्न सक्नुहुने छ ।